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Lieu : 126 rue de l’université • 75007 Paris • assemblee-nationale.fr
En France, on dénombre environ 7 millions de « Dys » (dyslexiques, dysphasiques, dyscalculiques, etc.), et chaque année 80 000 enfants de plus sont atteints d’un ou plusieurs de ces troubles. Plus d’1 million d’enfants de moins de 15 ans sont porteurs d’un trouble Dys, sans qu’ils aient été diagnostiqués pour la plupart.
Et quand ils le sont enfin, il est en général trop tard. Les répercussions sont graves et durables, avec des difficultés au plan scolaire, familial, social et professionnel.
C’est pour les personnes atteintes et leurs familles, un parcours du combattant dont ils sont à peu près toujours les perdants.
Pourtant, lorsqu’ils sont vite et bien repérés et dépistés, ces troubles peuvent être corrigés.
Il n’y a donc pas de fatalité.
C’est pour comprendre ces difficultés et proposer des moyens d’action pour endiguer cette inacceptable et insupportable perte de chances que Jean-Carles Grelier, député (LR) de la Sarthe et membre de la Commission des Affaires sociales, et Nathalie Groh, présidente de la Fédération Française des Dys réuniront à l’Assemblée nationale le 27 mai 2019, en présence de Sophie CLUZEL, Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées et Adrien TAQUET, Secrétaire d’Etat à la protection de l’enfance, des personnes Dys, des parlementaires, des soignants et professionnels de santé, des familles, des acteurs économiques, culturels, pédagogiques.
Ensemble, ils tenteront de répondre à une question : « 7 millions de Dys, que faisons-nous pour eux » ?
Programme
8h30 • Début des enregistrements à l’accueil
9h30 • Accueil
- Jean-Carles Grelier, député de la Sarthe, membre de la Commission des affaires sociales.
- Nathalie Groh, présidente de la FFDys
- Introduction du colloque
- Sophie Cluzel, Secrétaire d’État auprès du Premier ministre en charge des Personnes handicapées.
9h55 • La situation des Dys en France
- Marie-Anne Montchamp, présidente de la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA).
10h15 • Table ronde • Le parcours de santé des enfants Dys – Modérateur : Vincent Lochmann, vice- président FFDys.
- Dr Emmanuel Corbillon (Haute Autorité de Santé)
- Catherine Billard, neuropédiatre, présidente de l’ARTA.
- Nicolas Biard, ergothérapeute, directeur technique ANFE
- Stéphanie Iannuzzi, docteur en neuropsychologie
- Anne Dehêtre, présidente de la Fédération Nationale Orthophonie.
- Nicolas Raynal, secrétaire général adjoint Fédération Française des Psychomotriciens
11h00 • Témoignages
Modératrice : Nathalie Groh, présidente FFDys.
11h15 • Table ronde • Les actions sur le terrain
- Actions de l’association Avenir Dysphasie
Makaton. Patrice Morin, président AAD Makaton.
- La mairie de Saint-Quentin et l’association Dys’Aisne. Frédérique Macarez, maire de Saint- Quentin – Sébastien Diez, président DYS’Aisne.
- La région Auvergne Rhône-Alpes et l’association ATOUT
Sandrine Chaix, conseillère spéciale du président pour les personnes handicapées Région AURA – Nicole Philibert, présidente ATOUT DYS.
- Le réseau OCCITADYS et l’association APEDYS Midi-Pyrénées.
Dr Thiébault-Noël Willig, président du réseau OCCITADYS – Michèle Charnay, présidente APEDYS Midi-Pyrénées.
11h55 • Intervention d’Adrien Taquet, secrétaire d’État en charge de la mise en place de la stratégie pour la protection de l’enfance auprès d’Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé.
12h10 • Table ronde. Quel engagement politique pour les Dys ?
- Bernard Accoyer, ancien président de l’Assemblée nationale.
- Brigitte Bourguignon, députée du Pas-de-Calais, présidente de la commission des affaires sociales
- Jean-Carles Grelier, député de la Sarthe, membre de la commission des affaires sociales
- Aurélien Pradié, député du Lot, chargé de mission parlementaire sur les droits des personnes en situation de handicap.
13h00 • Clôture de la matinée
14h15 • Reprise des travaux
- Jean-Carles Grelier, député de la Sarthe, membre de la commission des affaires sociales et Laetitia Branciard, vice-présidente de la FFDYs
14h30 • Accès aux livres pour les « Dys »
- Nicolas Georges, directeur-adjoint de la DGMIC – Ministère de la culture – Témoignage.
15h • L’accès aux droits des personnes Dys : conditions et mise en œuvre
- Patrick Gohet, adjoint du Défenseur des Droits en charge de la lutte contre les discriminations et pour la promotion de l’égalité.
15h25 • Témoignages • Présentation du jeu de l’Oie des DYS
Modératrice : Nathalie Groh, présidente FFDys.
15h40 • Pause
16h • Table ronde • Les DYS et les entreprises
Modératrice : Anne de Danne, vice-présidente Maxyma
- Pascale Sebille, dirigeante de l’entreprise AUTEXIER, présidente du MEDEF de l’Aisne.
- Joan Bohan, Executive Finance Director – The Walt Disney Company
- Stéphanie Tarin, Responsable de mission Handicap, DRH BNP-PARIBAS
- Daniel Girard, Intervenant, adaptation du poste de travail pour les Dys,
16h30 • Conférence • Examens pour les candidats en situation de handicap : bilan des travaux du Conseil Scientifique de l’Education Nationale
- Caroline Huron, membre du Conseil Scientifique de l’Éducation Nationale, coordinatrice du groupe
« situation de handicap et inclusion ».
17h00 • Clôture du colloque
- Jean-Carles Grelier, député de la Sarthe, membre de la Commission des affaires sociales.
- Nathalie Groh, présidente de la FFDys